L’association OPPH (Ondes positives pour l’hyperinsulinisme), a été créée en janvier 2017.
Cette association consiste d’une part, à faire connaître la maladie très rare de l’hyperinsulinisme chez l’enfant (1 cas sur 50 000) et d’autre part, à venir en aide aux enfants souffrant de nombreuses maladies métaboliques, la maladie de l’hyperinsulinisme responsable d’hypoglycémies profondes, fait partie de ces maladies touchant une voie métabolique du trouble endocrinien dont l’organe en question le «pancréas».
Pourquoi cette association nous tient particulièrement à cœur ?
Tout simplement, Rédone 9 ans, le petit garçon de mon fils est atteint par cette maladie. Aujourd’hui, étant à la retraite, j’ai encore assez d’énergie et de détermination pour aller de l’avant et mener à bien cette mission que nous nous sommes fixée avec les parents.
Le chemin est encore très long mais espérons que vous pourrez nous rejoindre !
Pourquoi adhérer à notre association ?
Tous les fonds de nos actions seront reversés exclusivement à l’activité de recherche fondamentale sur le métabolisme, y compris l’hyperinsulinisme.
Cela permettra ainsi de financer les recherches du Professeur Pascale de Lonlay et de toute son équipe de l’hôpital NECKER. Les fonds permettront également l’achat de matériel pour la recherche et, si besoin, l’achat de ventilateurs, fauteuils-lits, etc. pour permettre aux familles un meilleur accompagnement de leur enfant lors d’une hospitalisation de longue durée.
Comment adhérer ?
Remplissez le bulletin d’adhésion que vous pouvez télécharger au format PDF.
Envoyez-le par courrier à l’adresse indiquée sur le bulletin et accompagné de votre règlement par chèque, établi à l’ordre de l’association OPPH.